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公益大數據工作坊第一期:大病數據庫

發布時間:2020-01-09 發布者:奇點公益

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11月2日發布的《2016年度中國慈善捐助報告》中顯示,我國全年接收捐贈共計1392.94億元,其中獲得最多關注領域前三依然是教育、醫療健康、扶貧發展,其中醫療健康占捐助總額的26.05%,在12家公益眾籌平臺以及我們的朋友圈里,最常見的也是大病眾籌。參與大病救助的公益項目已經成為人人參與公益最基礎的方式。當有人不幸罹患大病時,如何快速精準找到申請資助的公益機構?哪些渠道和項目可以為大病患者提供支持?供需雙方的信息壁壘如何突破?公益大數據在這些問題上又能怎樣發力呢?


帶著這些疑問,奇點公益聯合易寶公益圈在2017年11月12日舉行了第一期大病公益大數據工作坊,以“嘉賓分享+世界咖啡館”的形式,利用整個下午就大病數據庫議題進行了討論。感謝易寶公益圈“共享會議室”項目為本次沙龍提供舒適的場地。





14:30分活動正式開始,奇點公益秘書長張博作為本次沙龍的主持人,在對到場的伙伴表示歡迎之后介紹了公益大數據系列沙龍的舉辦初衷,并對沙龍的流程安排做出說明。


易寶公益圈負責人王玉慧女士致開場辭


奇點公益理事長李昂達分享


作為沙龍的合作主辦方,奇點公益理事長李昂達分享了奇點公益的發展歷程和公益數據庫的建設思路。在分享中,李昂達從三個維度分析了中國公益數據現狀:1、中國公益領域互聯網的使用還處于比較落后的階段,行業和公益項目相關的信息碎片化嚴重,不利于公眾查詢,嚴重影響了有需要人群對于正確有用公益信息的獲??;2、公益機構大多都在自我發展階段,沒有形成機構之間的良好合作機制,信息割裂,無共享意識;3、公益機構自身數據管理能力弱,普遍缺乏科學的數據管理體系,信息公示的程度較低,更容易引發公益“不透明”的爭議。與此同時,各個公益組織之間因為信息壁壘的存在,導致協作難以達成,使本來就不算發達的公益領域發出的聲音和倡導更加難以被大眾聽到。他進一步分析了針對這些問題,奇點公益已經做了什么。奇點公益已經服務的案例包括:為大愛清塵建設的塵肺病患者數據庫、為卓明災害信息技術中心建設的在線災害信息數據庫,為尚善基金會建設的抑郁癥援助地圖數據庫等。除了與公益機構合作建設數據庫外,建設公益行業開發數據庫,對公益機構和項目基礎信息進行整理和完善,進行分類、標簽等系統的數據管理;提供組織之間信息交換的渠道和平臺,使公益領域內以及公益-商業等不同領域間的合作能夠突破信息不對稱帶來的瓶頸。


參與工作坊的伙伴認真聆聽嘉賓的分享內容


在介紹過奇點公益的理念與模式、對公益數據庫的建設和應用場景做出詳盡的說明后,他提出可以以大病機構和項目信息庫為基礎,建立大病公益數據門戶,為有需要的求助者、有能力的施助者提供一站式的信息查詢平臺,滿足不同利益相關方的信息需求。對于數據庫的建設,他以“身邊的清真寺”項目為例,闡述了何為“開放數據”,以“眾包”的思路,用“維基百科”的模式發動每一個人參與數據庫的建設,建立和發展基于互聯網的開放數據協作者群體。

分享結束之后,他還就工作坊伙伴的提問與大家互動,進一步闡述了奇點公益的工作重點、應用場景并分享了他本人發起奇點公益的初心。


參與工作坊的伙伴展開熱烈的討論


公益大數據的相關內容分享結束之后,奇點公益秘書長張博帶領大家分成四組分別針對不同層面的問題對大病公益數據門戶的建設展開討論。經過兩個小時的熱烈交流和碰撞,來自不同領域、具有不同行業經驗的伙伴紛紛貢獻出自己的智慧,提出了很多的實施路徑和建議,從四個方面簡單總結如下:


戰略價值角度

首先明確為誰服務:

①  患者個人(有無保險區分):幫助他們更快、更準確的找到合適的治療途徑和資源,能夠提供籌款渠道(網絡平臺、基金會等)和方法(相應大病的救助組織)的相關信息

②  大病相關機構;與申請救助息息相關的信息應該得到公開,同時推進不同機構之間的合作救助,保證有限的資源得到充分和公平的利用,推進機構和整個行業的數據信息共享。

其次明確優勢資源如何利用:

奇點公益的優勢資源在于對數據的收集和質量把控,而不是對于單個病人的幫扶。在資源有限時建議將主要精力投入到數據量和數據準確性上,提高機構/項目與資助方/病人的信息匹配的效率。

 

產品設計角度

病人和公益機構是產品重要的兩端,有各自的訴求,這里可以引入第三個角色:專家。類似醫生志愿者,他們能夠提供與大病有關的正確知識,供病人在尋求幫助的過程中參考,避免被詐騙。

建立病人的信用檔案,在某種范圍內公開并不可篡改,以確保求助信息真實、準確,并幫助病人以比較簡便的方式一鍵申請多個平臺的救助項目?;诖?,捐贈方希望了解一個病人在不同平臺的救助申請和通過情況,了解救助進度,確保善款的合理使用。


“世界咖啡館”模式使大家能夠參與所有議題的討論


運營推廣角度

奇點公益作為資源整合方,其工作會涉及到公益組織、醫療資源、大眾和政府等不同利益相關方,推廣也應面向這幾個方向,包括

①  與企業合作:結合企業的口碑宣傳落地推廣活動,利用其公益基金;

②  與公益組織合作:交流合作,資源互換整合、網站互鏈等;

③  參加慈善活動:接觸公益明星、相關公益機構、CSR企業,并尋求合作。

 

可持續發展角度

①  籌資:體現機構價值;數據服務的采購,發揮數據的價值;

②  場景:救助市場中,存在需求遠大于供給的問題;

③  各方資源的整合與匹配:大病救助數據真實、精準,從服務公益機構出發,牽頭建立信息服務平臺。并在公益機構合作平臺的基礎上,提供評價服務,逐漸建立和完善行業標準。

④  參考國外慢病管理網站對于數據的管理和運營,合理利用(真實)數據產生商業價值,平臺的可能收入包括:

平臺入駐會員費;救助成功的反哺;數據共享、數據售賣等數據價值;其他機構贊助;網站廣告費等。


各位小組組長展示討論結果


四組四輪的討論和總結之后,奇點公益理事長李昂達也分享了自己的收獲和感想。他表示為公益機構服務這部分工作應當得到更多的重視,通過建立機構交流的平臺,鼓勵大家對行業問題進行探討,分享自己的實踐經驗,并提出了在合理范圍內通過與商業機構合作,為病人謀取醫療福利,在滿足公益原則的前提下嘗試與企業合作的新途徑。奇點公益在未來半年內將聚焦進一步完善公益大病數據庫,秉承“人人參與,共建共享”的理念,期待更多人和奇點公益一起建設大病數據庫。


沙龍結束前,王玉慧女士再次重申了易寶公益圈“分享、開放”的公益理念、分享自己的收獲,并對公益大數據沙龍未來的發展表達了期待。


易寶公益圈的公益眾籌伙伴目前已有聯合國兒童基金會、中國扶貧基金會、壹基金、中華少年兒童慈善救助基金會、上海真愛夢想公益基金會、青基會、中國婦女發展基金會等近50家公益機構入駐易寶公益圈,共計約200個公益項目。2016年推出的“企業捐”項目和2017年推出的“個人重大疾病救助”產品,已經吸引了來自不同領域的上千家愛心商戶、媒體和推廣機構加入,逐漸形成了新的公益氛圍。王女士的講解使工作坊伙伴有機會了解易寶公益圈所秉承的“愛心·創意·想象力·激情·參與”的公益圈價值觀,和其作為互聯網公益平臺所能為大家提供的幫助。


至此,奇點公益與易寶公益圈合作的第一期公益大數據沙龍完美收官!



如果您對公益大數據工作坊下一期的主題有任何的建議

歡迎給我們留言





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