上奇點公益,快速找到需要的公益信息

倡導公益數據共享理念,傳播信息技術,提升公益行業效率,推動公益信息對稱

您當前的位置:首頁>奇點講公益

奇點講公益

大病救助之三:重病者如何自救

發布時間:2020-01-09 發布者:奇點公益

0

“小病拖,大病扛,重病等著見閻王,住上一次院,三年活白干,一人得病,幾代受窮,辛辛苦苦奔小康,得場大病全泡湯,小病自我診斷,大病自我了斷

在生活中,若是聽到這些話,你會有什么感想?

面對大病醫療的困境,除了自己的積蓄,親友、同學、同事幫扶,我們還有哪些途徑可以求助?

以基本醫保、大病醫保、醫療救助、相關公益機構為基礎的網絡為支撐,我們應當如何有效挖掘和利用這些資源?


本系列文章希望通過對大病救助的網絡細致解讀,幫助有需要的人了解過大病救助求助及實施的基本層次和方法




在求醫自救的道路上,重病患者及家人陷入困境,一般無非是以下幾種因素中的一種或多種造成的:缺乏足夠的資金,如當下在求助的大多數白血病患者及塵肺病患者;缺乏合適的醫療資源,如罕見病患者、器官移植患者;缺乏專業且快速的渠道,其中包括籌資、資源獲取、信息交換等渠道;缺乏能力進行相應運作,患者找到了資金、資源并打通了渠道后,救助其實才剛剛開始,因為時間及精力問題,患者及親友未必有時間有能力整合運作已有的資金和資源。

今天想跟大家分享我的一篇舊文,幫助大家了解究竟是什么原因導致了我們的困境,以便有針對性的解決困難,擺脫困難的迷局。



明確病人的情況

病情:什么疾???現在是早期、中期還是晚期?可以通過藥物或者手術治療康復嗎?目前治療進入哪個階段?治療費用是否請主治醫生估算過?了解病情和發展進程可以更理性的制定相應計劃,評估康復可能性及所需費用,理性控制募集資源的上限以免浪費資源。 

基本信息:家庭成員有哪些?家庭經濟能力怎樣?支付治療費用的能力如何?有其他親戚可以幫忙嗎?愿意參與救助的朋友有哪些?所在單位是什么情況?個人愛好及日常生活有什么可以挖掘亮點?了解這些可以很好的定位該與誰討論確定求助方案,明確以何種角度切入救助。以最快的速度有針對性的選擇合作者組建團隊開展救助。

照顧情況:是否有親人照顧患者?是否專業?照顧壓力大嗎?照顧者是否需要獲得心理支持?重病患者不同于一般病人,長期需要特別看護,相關人員往往并沒有這方面經驗。為了獲得更好的治療效果,專業看護的高昂費用有可能成為一項必要的開支。

個案的保障情況:有社保嗎?買醫保了嗎?是新農合還是居民醫保?政府大病保險、民政救助、貧困兜底等政策相關支持是否申請到位?其所在組織是否有能力提供一定支持及愿意提供什么樣的支持?保障情況除了制度保障外其實還有組織保障,如患者所在單位及學校,若制度無法提供足夠保障,可以考慮從其現在及以前所在的組織中挖掘力量進行救助。

需要說明的是,理性了解評估個案情況不代表已到晚期的絕癥病人、找到資源希望渺小的罕見病病人或遇到其他惡劣情況的大病求助者就要放棄對求助,奇跡往往是在我們的堅持之下發生的。

對于已到晚期的絕癥病人,若病人及家屬輕信可治愈相關言論或遇到騙子,往往會人財兩空。依據目前的醫療水準明顯治療無望時,相對于呼吁社會投入資源去推遲病人死亡時間,個人更傾向于選擇尋求社工、心理醫生支持,開展危機介入、哀傷輔導,臨終關懷等,引導病人及家屬做出理性選擇,若有條件可以配合姑息治療,以減輕病人及家屬的痛苦。而對于遭受意外傷害如車禍、墜樓而生命垂危的人,其健康狀況并非一定如絕癥病人那般不可逆,此時應交由專業醫生評估,再結合評估結果考慮是開展救助還是轉入臨終關懷。


進一步收集和處理求醫信息

獲取到的信息會影響我們做出的判斷,而這個判斷直接關系到我們的決策。

重病患者確診之后所獲得的信息,關系到患者的生死存亡,關系到患者及家屬的錢袋子。獲取準確、專業、真實、有效的信息,對于患者及家屬做出正確的判斷與選擇,起著至關重要的作用。

我們一般通過四種方式了解求醫信息:①親友同學間口耳相傳所傳遞出的相關信息;②自己所在的關系網絡中相關領域權威或專業人士所給出的結論;③結合自己對互聯網的了解,借助搜索引擎或專業網站所查找到的信息;④依據個人所積累的經驗對其他渠道的信息進行分析判斷。

其中,互聯網對于我們大多數人而言在信息收集處理上有著相當重要的作用。如何通過互聯網找到自己需要的專業信息?

我們可以去醫療科普網站、相關疾病數據庫;可以找病友會論壇或網站與大家交流;可以去知網等專業網站查詢相關文獻;甚至可以通過社交媒體和醫療領域網站搜索,與平臺上專家交流。直接使用搜索引擎?考慮到競價排名的原因,個人不建議使用該途徑——前面提到的醫療網站內部搜索引擎倒是可以嘗試。

以大家熟知的微博、微信、知乎、果殼網等知名網站為例,此類網站積累了大量信息,并擁有各自的搜索引擎,只要善用疾病和藥品名稱、治療方案、權威醫院等不同類別關鍵詞,搜索到自己所需信息不是難事。合理利用這些平臺,你可以獲取大量信息并與專業人士交流,為你做出最終的判斷提供客觀的依據。



組建自己的團隊

一個人是忙不過來的,基本上每個成功的救助案例背后都有一個團隊在。關于救助,你需要確定方案并找人執行,你需要回答捐助者及關注者的問題,你需要尋求法律援助通過咨詢來避免自己因非法集資陷入違法的境地,你需要有人整理捐款明細及花銷情況以匯報捐款者的信任。換句話說,你需要具備外聯、文秘、財務、法務能力,才能很好的應對接下來可能發生的情況,所以至少找一個伙伴來幫你,不然接下來的事情會讓你覺得有心無力。

這里特別應當注意的是,私人賬戶募款涉及非法集資,而且傳播過程中可能會遇到其他法律問題,也不利于二次的籌款。如可以,務必盡快尋找相關人士開展合作或選擇具有公募資質的平臺合作。

以上工作量極大,從這個角度講,救助過程中組建團隊很有必要。



明確求助的路徑

醫保為基礎:已購買醫保(新農合、居民醫?;蛘呗毠めt保)的患者首先確保政府是承擔了相應的責任。如果本身沒有資金購買醫保,第一筆捐贈可以首先考慮購買當地的醫保。政府醫保的好處是辦理門檻兒相對較低,是普惠性的。如果已經錯過了投保時間,也可以尋求當地相關部門的支持,申請補繳購買醫保。 

公眾募捐為主:大部分人其實是很有愛心的,只要是經過媒體驗證過的有、相應的公益組織為真實性做擔保,還是可以收到不少的公眾捐助。過往的經驗是大概可以解決掉一半左右的醫療費用,所以說要以公眾募捐為主。

專項資助為輔:政府或者基金會的重大疾病的專項資助的基金是有限的,所以資助的額度也是有限的。爭取政府或者基金會的專項資助有助于緩解醫療費用的壓力,但是需要走相應的申請程序,需要一定時間。此外,在醫保的基礎上,除民政救助、婦聯兩癌救助等專項資助之外,有關部門還有針對貧困人群的大病保險政策、貧困人群兜底政策,詳細情況可咨詢當地有關部門。

組織資源為依靠:這里的組織主要指患者所在組織及周邊愛心企業?;颊咚诮M織一般會有較好的平臺和專業運營能力,企業及企業的CSR一般都有足夠專業的團隊或足夠的資金,運氣好的話借助他們的力量說不定會產生一步到位的效果。

需要說明的是,志愿者介入求助后更多參與的是發動公眾募捐和尋求組織資源。企業介入個案一般有兩方面理由,一是品牌營銷,一是企業社會責任。組織資源中可以全方位介入的企業資源若沒有找到就必須發起公眾募捐或依托朋友圈眾籌。公眾面對求助的個案愿意捐款一般是基于面對病人產生代入感,被病人求助過程中的的某些方面所感動,對病人的不幸產生深深的同情三種原因中的一種或多種,進而以捐助等形式進行支持,同時捍衛某種自己認可的價值觀,因此根據病人實際情況確定募捐方案很重要。




搭建行動的網絡

我們已經組建了團隊,接著需要考慮信息傳播的渠道、受眾以及傳播信息所需要使用的平臺,籌資的目標人群和平臺,然后以此搭建行動網絡,并打通各種渠道,提升受關注程度并將關注量變現。

準備工作:一般建議準備一份較詳細的材料,介紹患者情況,附上患者基本證件及病例,簡單說明病情及病人家境,很多人重復問的問題不妨整理成FAQ,方便回答?;I備團隊同時還應準備好備用通訊工具及應對策略,因為在信息傳播出去引起關注后,相關人員的電話可能會被打爆。

信息傳播:目前可用考慮的方式有兩種新媒體—傳統媒體—大眾微博—微信—朋友圈。

“新媒體—傳統媒體—大眾”是當下求助信息傳播的常見模式,依靠新媒體激活傳統媒體關注借助傳統媒體吸引大眾捐款是較為穩妥的選擇;“微博—微信—朋友圈”的傳播方式使用人數比較多,操作較為方便,但限制因素太多,影響力有限,如果沒有相應傳媒資源或籌資網絡,當其影響力僅限于朋友圈,操作得當則可以成為“新媒體—傳統媒體—大眾”傳播的一部分。

籌集資金:籌資的目標人群有時候并不是很好確定,但可以先尋找協助你開展傳播的人,除了媒體其實還有知名病友、公益人尤其是相關領域公益人及屬地公益人。由他們牽頭在相關微信群、qq群、微博、公眾號等傳播平臺是傳播信息,往往會有較為不錯的效果。

在銀行賬戶的基礎上,現在有了支付寶、微信紅包,移動客戶端的使用人數增多,有了輕松籌、水滴籌、WE救助等依托朋友圈開展互助眾籌的平臺;公開募捐有了具備公募資質的公益組織,以及新浪微公益、騰訊樂捐等可以開展募捐的平臺。諸如此類渠道、工具、組織或平臺給愛心人士捐款提供了極大的便利。在信息傳播初期,我們應很好的考慮如何給捐贈人提供捐贈便利并將其寫在文案當中。在此基礎上,若開展公募則尋求公募資質賬戶的支持,并嘗試發起新浪微公益和騰訊樂捐;若開展朋友圈眾籌則考慮依托何種工具、評估自己的社交網絡資源并制定相應方案;若條件允許也可以考慮發起義賣。



究竟什么才是開展籌款工作的正確方式呢?

籌款之后還有哪些管理工作?

敬請關注我們的大病系列的下一期內容!



 往期回顧:

       大病救助之一:大病我來幫

       大病救助之二:心態超重要




本文由奇點公益根據合作志愿者“游魂”所提供的資料整理編輯,轉載需授權。

作者介紹:

游魂,本名薛飛,畢業于青海大學昆侖學院,從事環保相關工作。2012年起曾先后加入青海紅十字藍天救援隊、卓明災害信息服務中心,參與雅安地震救援、天水地震救援后方平臺工作,威馬遜臺風、魯甸地震、尼泊爾地震等自然災害響應的信息處理及內部協調工作。2013年2月起,參與和關注數起重癥病人的微博救助,根據經驗編寫大病求助手冊,是一名有數年公益經驗、對公益有獨特見解的公益人。



— THE  END —






返回

合作伙伴

奇點微信
澳门Kj55