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  • 大病救助之四:籌款,你可以做得更好

    大病救助之四:籌款,你可以做得更好

    小病拖,大病扛,重病等著見閻王”,“住上一次院,三年活白干”,“一人得病,幾代受窮”,“辛辛苦苦奔小康,得場大病全泡湯”,“小病自我診斷,大病自我了斷”在生活中,若是聽到這些話,你會有什么感想?面對大病醫療的困境,除了自己的積蓄,親友、同學、同事幫扶,我們還有哪些途徑可以求助?以基本醫保、大病醫保、醫療救助、相關公益機構為基礎的網絡為支撐,我們應當如何有效挖掘和利用這些資源?本系列文章希望通過對大病救助的網絡細致解讀,幫助有需要的人了解過大病救助求助及實施的基本層次和方法上一期的文章中,我們已經對如何處理大病帶來的困境進行了步驟梳理,針對大家普遍存在困難的籌款環節,會在這篇文章中有詳細的闡述,希望能夠對大家有所幫助。  募捐原則公益慈善組織,尤其是專業做大病救助的組織,長久以來以探索出一套較為完善的工作方法和標準,并配有專門的人員來開展相關事項,他們會反復核實求助人的資料,確定需要救助后會跟蹤反饋,會把募捐來的錢直接打入醫院賬戶以防濫用,而現在依托互聯網工具開展求助的個人呢?他們,尤其是重癥患者,想法很樸素:我現在沒錢治療,就算醫??梢越o我百分之百報銷,也需要我先付款,而治療所需的這些錢我拿不出來,至于以后的問題,籌不到錢就沒有以后了,哪里還會有以后的問題?看到募捐信息,給錢的人想法也很樸素:他缺錢,我給錢,拿到了錢就可以救命,需要的數額很大不是問題,每人支持一小部分,支持的人多了缺口就補上了,付出不多的錢卻可以救下來一個生命,多好的事情。做一定限制?打個不太恰當的比方,你見過乞丐討錢會限定討到多少萬就收手么?做信息公開?如果你家也曾有過重癥病人,你會明白:全力以赴救人就已經讓所有人焦頭爛額了,哪里還騰得出人手和時間去做這件事?至于騙子,探討時我也曾問過:為何騙子披上求助的外衣騙錢會如此容易?群內有人回答:騙子是一個古老的職業,他們可以很快洞悉人性的特點,借助自己的專業技能進行行動——唔,其實在這方面騙子還是很值得求助者去學習的,學習如何營銷推廣盡快達成籌錢救人的目標。從上面的討論中可以看到,目前依托互聯網眾籌平臺發起的個人求助是缺乏監管的。在群內探討相關案例時,有朋友提出了大病求助募捐的三個基本原則。真實性:募捐的發起要有真實的依據,真實性包括病情和家庭情況,這是募捐的基礎。用不真實的劇情來募捐是騙捐和詐捐。限定性:募捐的執行要設定限時、限額,要明確超額部分和使用后余額部分的最終用途。公開性:募捐的過程要公開、捐款的管理和使用要公開,必須要有第三方監督,余額與超額部分的處理要出具證明。倘若是有資質的公益慈善組織使用有公募資質的賬戶在專業的公益慈善募捐平臺上開展募捐,以上三條還是比較容易被滿足的。然而,在現實生活中,《慈善法》出臺之前,還是會有一些人為了便捷的募捐而把私人銀行賬號或支付寶號直接或間接公布,公布的平臺甚至還涉及到市級及市級以上級別的媒體;在《慈善法》出臺之后,公然掛出私人銀行賬號的人減少了,以“慈善法不限制個人求助“為名在眾籌平臺上開展眾籌的人卻變多了——很遺憾,拋開真實性不談,我在網上看到的這些個人或團體,募捐項目能滿足”限定性“和”公開性“的目前幾乎沒有,捐贈者的信任也會因此慢慢被消費殆盡。  籌款策略的選擇根據前文的討論,我們可以將籌款粗略的分為直接籌款和間接籌款兩種。我們在前幾期文章中已經涉及到的一些籌款形式,包括聯系有公募資質的基金會開展公募、直接擴散私人賬戶求助、使用網絡募捐平臺開展募捐等,都屬于直接籌款,這種籌款方式操作起來比較簡答,較為常見;間接籌款,一般不會在開展求助時提到錢,而是努力發掘患者的新聞點制造新聞效應提升關注量和曝光量。當社會關注量足夠高時,求助者可以在及時回應大眾的關懷甚至質疑誤解的同時根據大眾的反饋來實施募捐。這種籌款方式對策劃等相關人員要求較高,一般來說策劃者最好熟悉患者且有一定的新聞敏感性,對癥下藥力求獲取最大關注量并最大限度的將關注變現。但是不論以哪種方式募捐,筆者都建議涉及到醫療費用的部分,應就治療現狀和治療計劃咨詢醫生,以明確籌款預期,在籌款時設置合理的上限,以免產生不必要的糾紛。  籌款還需要準備材料?隨著時代的發展,籌款已經不再是“喊一聲”那么簡單了。為了讓捐贈人對病人的真實情況有完整的了解,募款前要準備相應的證明材料:診斷證明:診斷證明應該是近期由其治療醫院開具,是蓋有醫院公章的正式證明文件(醫院應當為正規醫院,私人醫院或診所開具的診斷證明一般認為無效) 。一般在互助眾籌平臺上開展籌款,除診斷證明外還需準備諸如住院證明、病例資料等醫院開具的常規材料,建議去醫院就診時就將相關資料留照備份;貧困證明:由鎮級以上級別部門開具,證實其家庭困難狀況屬實的證明(也可以是低保證明);身份證明:證明當前募捐確實是針對這個人發起的救助,且救助者本人知情。若受助人為新生兒(6個月以內)需要提供出生證明及準生證。身份證明材料不一定非要使用身份證,也可以是戶口頁;現狀照片:近期拍攝的可以體現其現狀的照片,表明其困難客觀存在,并可以進一步證實確實與救助者本人有直接溝通聯絡,同時也可以作為之后進行擴散呼吁時的主要視覺呈現;注意事項:以上資料必需為原始格式,材料字跡清晰可辨識,公章不模糊可辨識,材料本身主體內容完整無截取,不得經過裁剪等任何處理,并注意不能有第三方水印,不能為黑白復印件。除此之外還應該對附上一些文字描述進行說明,比如: 導致困難原因:何時,因何事導致當前困難家庭情況描述:救助人生活現況,家庭成員、收入結構與其健康情況,并說明遇到困難后個人或家庭做出的努力,闡明解決問題的能力范疇。困難現狀描述:例如何種疾病及病型、嚴重程度或階段、當前治療方案,最佳治療方案及預后。如果是意外事故,還需要了解事故情況、報警情況與事故鑒定情況。目前人在醫院還是在家里,以及相應的地址信息也是應該要有。 困難解決方法:對于醫療類項目是通過具體的治療方案,評估對應的費用需求及缺口,同時還需要提供就診醫院及主治大夫的相關信息;其他信息:例如,是否有醫?;蚱渌kU和對應的報銷比例,以及可以與救助者本人及監護人聯系的聯絡信息。  好文案動人心優秀的文案是求助成功的開始。我曾看過一些求助文案,說實話,其中大部分文案并沒有讓我產生給予幫助的欲望,因為那些文案給人感覺并不是在求助,而是在寫高考作文。以什么樣的技巧來寫求助文案才算是合適的?在這里我們可以引入哈佛大學肯尼迪政府學院公共政策高級講師馬歇爾·岡茨(Marshall Ganz)先生針對公共敘事所研究出的一套理論。馬歇爾·岡茨先生是一位富有傳奇色彩的社區運動組織者,研究出了一套從地區、州到國家競選的社區發動策略,2008年,曾擔任奧巴馬競選團隊總顧問。在馬歇爾·岡茨先生的概念框架中,公共敘事是一門用“腦(理性)”和“心(情感)”來講故事把價值觀轉變為行動的藝術,是對“我的故事”、“我們的故事”以及“現在的故事”的有機融合串接,目的是闡明為什么需要使這個世界有所改變,動員的關鍵是理解價值觀如何通過情感激發行動。公共敘事框架圖如下圖所示,所引述內容曾經過了馬歇爾·岡茨團隊的授權。我的故事:講述的是你(行動發起者)為何在這里 /為什么受到召喚。故事的關鍵是抉擇點,即面臨不確定性而需要由價值觀指導抉擇的時刻,故事的力量就在于發掘那些對于形成人生軌跡有著深刻意義的瞬間,對于公共生活有決定性影響的事件。每個人都有過痛的故事,否則,就不會認為世界需要改變;每個人都有過希望的故事,否則,就不會相信改變的可能。我們的故事:傳遞的是為什么我們這個群體彼此共鳴、響應號召、采取行動,為什么我們有能力起到帶頭作用。故事的關鍵在于能讓每個人領會你所要傳達的價值觀,并關注那些在特別的時間點上發生的與特別人群有關的特別的故事?,F在的故事:溝通我們當下面臨的挑戰。故事的關鍵在于描述那個緊迫需要采取行動的挑戰、行動的希望以及我們必須做出的抉擇。通過現在的故事喚起人們對這個世界的傷痛的關注、也同時喚起人們對美好未來的可能的關注,號召人們加入到行動中來?!熬o迫”是因為變革已是在所難免,是因為機會可能一去不返。在急迫的挑戰與光明的希望相碰撞的岔路口上,我們需要做出抉擇——行動或者逃避,向左走或是向右走。"以上內容摘自韓十洲老師的《穹頂之下的公共敘事與全民總動員》,非常感謝若是從代入感的角度出發,以這套理論框架為支持,有文采的發揮你的文采,文采一般的平鋪直敘去講述患者的故事,根據傳播平臺確定傳播文案,那是一個不錯的選擇。文案未必要寫千八百字,簡短的文案配以合適的圖片往往也會起到很好的效果。典型的案例如新浪微博用戶 @_Nilfheim 為@向陽花王一 發布的求助微博:“昨天去醫院做社會調查,遇到了這樣一個美麗的女孩,她父母雙亡,白血病復發,家里只有弟弟一個親人,他們的醫藥費不算今天還剩一天,我們在努力組織募捐,可是我這種沒有力量在網絡上喊話的大學生真的沒辦法了。她總是在保持微笑,即使沒人幫助她,她也執意要在死后捐獻遺體,求大家了,幫我轉發下吧?!迸涞恼掌薪愕芎嫌?,姐姐戴著口罩在病床上微笑以及姐姐的在醫院的醫藥費用賬單,感興趣的可自己去看一看。最終,那條微博的最終轉發量超過六萬。在保證真實的基礎上,關于文案準備我們也有很多選擇:比如通過騰訊樂捐、新浪微公益、輕松籌等眾籌互助平臺進行學習,查看募款數額最高的同類項目是否有值得借鑒之處;比如想辦法聯系身邊自媒體運營人員、媒體工作者,在他們指導下完成文案;比如整理文字材料,然后找朋友的朋友、同學的同學等和自己無直接關系受感情因素影響較小的人進行溝通,以最能打動對方為目標進行文案撰寫;最不濟也應找一位有一定文字功底的伙伴把關,以保證求助文案最基本的可讀性、嚴謹性、順暢性,以免因文案問題影響求助。好的文案,雖然簡單卻也可以觸動人心。你在哪里募捐?一般城市資源較集中且流動性強,資訊順暢,運營能力強的人較多,為開展大病救助提供了極為便利的條件,一般大學多在城市內,有較好的資源,但由于學生能力問題,這些資源并未得到較充分的開發利用;城鎮相對于城市開展救助難度較大,患者更多依靠的是現行制度和親友、同事、同學幫扶;受經濟水平限制鄉村開展大病救助更加困難,在資源用盡、制度無能為力之后,患者更多只能依靠運氣,鄰里互助只是杯水車薪,不過鄉村大病患者因為條件特殊,容易與媒體發生反應,若策劃運營得當會有意想不到的結果。但是不同社會層次的人們可能發動資源的最基本體量是不一樣的,同時發起籌款,掌握相同的技巧,很有可能會對結果造成不同的影響?;ヂ摼W的存在在很大程度上打破了地域和社會層次對于傳播影響的限制,最大程度的學會如何使用互聯網,在求助過程中往往會起到意想不到的效果。資金管理及公示之前我們已經確定了傳播信息所用平臺,在求助文案發出去之后,在相關平臺上我們會積累為數不少的關注者,最起碼我們的親友同事同學會關注,他們極有可能二次甚至多次協助我們傳播信息,而親友同事同學的親友同事同學會成為我們潛在的伙伴。為有效抓住這些潛在的伙伴,同時也對得起信任我們幫助我們的親友同事同學,我們應做好善款管理、及時公示說明資金去向,同時與熱心人士互動,在相關平臺上將立體的求助平面化展示,爭取大家的信任,并根據大家的反應修訂下一步的籌資行動方案。資金流向公示能做到一周一更新最好,一月一更新也行,再不濟事情處理完公示。原則上捐助人希望把錢都用在救助人身上,但只要籌款時說明,一小部分錢用在其他地方也可以理解。但總是有人破壞規則,不尊重捐助人,以為捐款到手怎么花自己說了算,大家才會覺得籌款越來越難。善款所使用的公開平臺,原則上在哪里籌款傳播就在哪里公開。騰訊公益、支付寶和輕松籌等公眾籌款平臺有資金公示版塊,微博微信公眾號本身有公開性質,希望大家能夠依照要求善加利用。 往期回顧:       大病救助之一:大病我來幫       大病救助之二:心態超重要       大病救助之三:重病者如何自救本文由奇點公益根據合作志愿者“游魂”所提供的資料整理編輯,轉載需授權。作者介紹:游魂,本名薛飛,畢業于青海大學昆侖學院,從事環保相關工作。2012年起曾先后加入青海紅十字藍天救援隊、卓明災害信息服務中心,參與雅安地震救援、天水地震救援后方平臺工作,威馬遜臺風、魯甸地震、尼泊爾地震等自然災害響應的信息處理及內部協調工作。2013年2月起,參與和關注數起重癥病人的微博救助,根據經驗編寫大病求助手冊,是一名有數年公益經驗、對公益有獨特見解的公益人?!?THE  END —

    2020-01-09
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  • 大病救助之三:重病者如何自救

    大病救助之三:重病者如何自救

    “小病拖,大病扛,重病等著見閻王”,“住上一次院,三年活白干”,“一人得病,幾代受窮”,“辛辛苦苦奔小康,得場大病全泡湯”,“小病自我診斷,大病自我了斷”在生活中,若是聽到這些話,你會有什么感想?面對大病醫療的困境,除了自己的積蓄,親友、同學、同事幫扶,我們還有哪些途徑可以求助?以基本醫保、大病醫保、醫療救助、相關公益機構為基礎的網絡為支撐,我們應當如何有效挖掘和利用這些資源?本系列文章希望通過對大病救助的網絡細致解讀,幫助有需要的人了解過大病救助求助及實施的基本層次和方法在求醫自救的道路上,重病患者及家人陷入困境,一般無非是以下幾種因素中的一種或多種造成的:缺乏足夠的資金,如當下在求助的大多數白血病患者及塵肺病患者;缺乏合適的醫療資源,如罕見病患者、器官移植患者;缺乏專業且快速的渠道,其中包括籌資、資源獲取、信息交換等渠道;缺乏能力進行相應運作,患者找到了資金、資源并打通了渠道后,救助其實才剛剛開始,因為時間及精力問題,患者及親友未必有時間有能力整合運作已有的資金和資源。今天想跟大家分享我的一篇舊文,幫助大家了解究竟是什么原因導致了我們的困境,以便有針對性的解決困難,擺脫困難的迷局。明確病人的情況病情:什么疾???現在是早期、中期還是晚期?可以通過藥物或者手術治療康復嗎?目前治療進入哪個階段?治療費用是否請主治醫生估算過?了解病情和發展進程可以更理性的制定相應計劃,評估康復可能性及所需費用,理性控制募集資源的上限以免浪費資源。 基本信息:家庭成員有哪些?家庭經濟能力怎樣?支付治療費用的能力如何?有其他親戚可以幫忙嗎?愿意參與救助的朋友有哪些?所在單位是什么情況?個人愛好及日常生活有什么可以挖掘亮點?了解這些可以很好的定位該與誰討論確定求助方案,明確以何種角度切入救助。以最快的速度有針對性的選擇合作者組建團隊開展救助。照顧情況:是否有親人照顧患者?是否專業?照顧壓力大嗎?照顧者是否需要獲得心理支持?重病患者不同于一般病人,長期需要特別看護,相關人員往往并沒有這方面經驗。為了獲得更好的治療效果,專業看護的高昂費用有可能成為一項必要的開支。個案的保障情況:有社保嗎?買醫保了嗎?是新農合還是居民醫保?政府大病保險、民政救助、貧困兜底等政策相關支持是否申請到位?其所在組織是否有能力提供一定支持及愿意提供什么樣的支持?保障情況除了制度保障外其實還有組織保障,如患者所在單位及學校,若制度無法提供足夠保障,可以考慮從其現在及以前所在的組織中挖掘力量進行救助。需要說明的是,理性了解評估個案情況不代表已到晚期的絕癥病人、找到資源希望渺小的罕見病病人或遇到其他惡劣情況的大病求助者就要放棄對求助,奇跡往往是在我們的堅持之下發生的。對于已到晚期的絕癥病人,若病人及家屬輕信可治愈相關言論或遇到騙子,往往會人財兩空。依據目前的醫療水準明顯治療無望時,相對于呼吁社會投入資源去推遲病人死亡時間,個人更傾向于選擇尋求社工、心理醫生支持,開展危機介入、哀傷輔導,臨終關懷等,引導病人及家屬做出理性選擇,若有條件可以配合姑息治療,以減輕病人及家屬的痛苦。而對于遭受意外傷害如車禍、墜樓而生命垂危的人,其健康狀況并非一定如絕癥病人那般不可逆,此時應交由專業醫生評估,再結合評估結果考慮是開展救助還是轉入臨終關懷。進一步收集和處理求醫信息獲取到的信息會影響我們做出的判斷,而這個判斷直接關系到我們的決策。重病患者確診之后所獲得的信息,關系到患者的生死存亡,關系到患者及家屬的錢袋子。獲取準確、專業、真實、有效的信息,對于患者及家屬做出正確的判斷與選擇,起著至關重要的作用。我們一般通過四種方式了解求醫信息:①親友同學間口耳相傳所傳遞出的相關信息;②自己所在的關系網絡中相關領域權威或專業人士所給出的結論;③結合自己對互聯網的了解,借助搜索引擎或專業網站所查找到的信息;④依據個人所積累的經驗對其他渠道的信息進行分析判斷。其中,互聯網對于我們大多數人而言在信息收集處理上有著相當重要的作用。如何通過互聯網找到自己需要的專業信息?我們可以去醫療科普網站、相關疾病數據庫;可以找病友會論壇或網站與大家交流;可以去知網等專業網站查詢相關文獻;甚至可以通過社交媒體和醫療領域網站搜索,與平臺上專家交流。直接使用搜索引擎?考慮到競價排名的原因,個人不建議使用該途徑——前面提到的醫療網站內部搜索引擎倒是可以嘗試。以大家熟知的微博、微信、知乎、果殼網等知名網站為例,此類網站積累了大量信息,并擁有各自的搜索引擎,只要善用疾病和藥品名稱、治療方案、權威醫院等不同類別關鍵詞,搜索到自己所需信息不是難事。合理利用這些平臺,你可以獲取大量信息并與專業人士交流,為你做出最終的判斷提供客觀的依據。組建自己的團隊一個人是忙不過來的,基本上每個成功的救助案例背后都有一個團隊在。關于救助,你需要確定方案并找人執行,你需要回答捐助者及關注者的問題,你需要尋求法律援助通過咨詢來避免自己因非法集資陷入違法的境地,你需要有人整理捐款明細及花銷情況以匯報捐款者的信任。換句話說,你需要具備外聯、文秘、財務、法務能力,才能很好的應對接下來可能發生的情況,所以至少找一個伙伴來幫你,不然接下來的事情會讓你覺得有心無力。這里特別應當注意的是,私人賬戶募款涉及非法集資,而且傳播過程中可能會遇到其他法律問題,也不利于二次的籌款。如可以,務必盡快尋找相關人士開展合作或選擇具有公募資質的平臺合作。以上工作量極大,從這個角度講,救助過程中組建團隊很有必要。明確求助的路徑醫保為基礎:已購買醫保(新農合、居民醫?;蛘呗毠めt保)的患者首先確保政府是承擔了相應的責任。如果本身沒有資金購買醫保,第一筆捐贈可以首先考慮購買當地的醫保。政府醫保的好處是辦理門檻兒相對較低,是普惠性的。如果已經錯過了投保時間,也可以尋求當地相關部門的支持,申請補繳購買醫保。 公眾募捐為主:大部分人其實是很有愛心的,只要是經過媒體驗證過的有、相應的公益組織為真實性做擔保,還是可以收到不少的公眾捐助。過往的經驗是大概可以解決掉一半左右的醫療費用,所以說要以公眾募捐為主。專項資助為輔:政府或者基金會的重大疾病的專項資助的基金是有限的,所以資助的額度也是有限的。爭取政府或者基金會的專項資助有助于緩解醫療費用的壓力,但是需要走相應的申請程序,需要一定時間。此外,在醫保的基礎上,除民政救助、婦聯兩癌救助等專項資助之外,有關部門還有針對貧困人群的大病保險政策、貧困人群兜底政策,詳細情況可咨詢當地有關部門。組織資源為依靠:這里的組織主要指患者所在組織及周邊愛心企業?;颊咚诮M織一般會有較好的平臺和專業運營能力,企業及企業的CSR一般都有足夠專業的團隊或足夠的資金,運氣好的話借助他們的力量說不定會產生一步到位的效果。需要說明的是,志愿者介入求助后更多參與的是發動公眾募捐和尋求組織資源。企業介入個案一般有兩方面理由,一是品牌營銷,一是企業社會責任。組織資源中可以全方位介入的企業資源若沒有找到就必須發起公眾募捐或依托朋友圈眾籌。公眾面對求助的個案愿意捐款一般是基于面對病人產生代入感,被病人求助過程中的的某些方面所感動,對病人的不幸產生深深的同情三種原因中的一種或多種,進而以捐助等形式進行支持,同時捍衛某種自己認可的價值觀,因此根據病人實際情況確定募捐方案很重要。搭建行動的網絡我們已經組建了團隊,接著需要考慮信息傳播的渠道、受眾以及傳播信息所需要使用的平臺,籌資的目標人群和平臺,然后以此搭建行動網絡,并打通各種渠道,提升受關注程度并將關注量變現。準備工作:一般建議準備一份較詳細的材料,介紹患者情況,附上患者基本證件及病例,簡單說明病情及病人家境,很多人重復問的問題不妨整理成FAQ,方便回答?;I備團隊同時還應準備好備用通訊工具及應對策略,因為在信息傳播出去引起關注后,相關人員的電話可能會被打爆。信息傳播:目前可用考慮的方式有兩種新媒體—傳統媒體—大眾和微博—微信—朋友圈?!靶旅襟w—傳統媒體—大眾”是當下求助信息傳播的常見模式,依靠新媒體激活傳統媒體關注借助傳統媒體吸引大眾捐款是較為穩妥的選擇;“微博—微信—朋友圈”的傳播方式使用人數比較多,操作較為方便,但限制因素太多,影響力有限,如果沒有相應傳媒資源或籌資網絡,當其影響力僅限于朋友圈,操作得當則可以成為“新媒體—傳統媒體—大眾”傳播的一部分?;I集資金:籌資的目標人群有時候并不是很好確定,但可以先尋找協助你開展傳播的人,除了媒體其實還有知名病友、公益人尤其是相關領域公益人及屬地公益人。由他們牽頭在相關微信群、qq群、微博、公眾號等傳播平臺是傳播信息,往往會有較為不錯的效果。在銀行賬戶的基礎上,現在有了支付寶、微信紅包,移動客戶端的使用人數增多,有了輕松籌、水滴籌、WE救助等依托朋友圈開展互助眾籌的平臺;公開募捐有了具備公募資質的公益組織,以及新浪微公益、騰訊樂捐等可以開展募捐的平臺。諸如此類渠道、工具、組織或平臺給愛心人士捐款提供了極大的便利。在信息傳播初期,我們應很好的考慮如何給捐贈人提供捐贈便利并將其寫在文案當中。在此基礎上,若開展公募則尋求公募資質賬戶的支持,并嘗試發起新浪微公益和騰訊樂捐;若開展朋友圈眾籌則考慮依托何種工具、評估自己的社交網絡資源并制定相應方案;若條件允許也可以考慮發起義賣。究竟什么才是開展籌款工作的正確方式呢?籌款之后還有哪些管理工作?敬請關注我們的大病系列的下一期內容! 往期回顧:       大病救助之一:大病我來幫       大病救助之二:心態超重要本文由奇點公益根據合作志愿者“游魂”所提供的資料整理編輯,轉載需授權。作者介紹:游魂,本名薛飛,畢業于青海大學昆侖學院,從事環保相關工作。2012年起曾先后加入青海紅十字藍天救援隊、卓明災害信息服務中心,參與雅安地震救援、天水地震救援后方平臺工作,威馬遜臺風、魯甸地震、尼泊爾地震等自然災害響應的信息處理及內部協調工作。2013年2月起,參與和關注數起重癥病人的微博救助,根據經驗編寫大病求助手冊,是一名有數年公益經驗、對公益有獨特見解的公益人?!?THE  END —

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  • 大病救助之二:心態超重要

    大病救助之二:心態超重要

    “小病拖,大病扛,重病等著見閻王”,“住上一次院,三年活白干”,“一人得病,幾代受窮”,“辛辛苦苦奔小康,得場大病全泡湯”,“小病自我診斷,大病自我了斷”在生活中,若是聽到這些話,你會有什么感想?面對大病醫療的困境,除了自己的積蓄,親友、同學、同事幫扶,我們還有哪些途徑可以求助?以基本醫保、大病醫保、醫療救助、相關公益機構為基礎的網絡為支撐,我們應當如何有效挖掘和利用這些資源?本系列文章希望通過對大病救助的網絡細致解讀,幫助有需要的人了解過大病救助求助及實施的基本層次和方法大病醫療對于中低收入人群來說越來越成為問題。為應對當下醫療困境,我們賺錢并存有一定積蓄,積蓄不足我們還可以依靠親友、同學、同事幫扶,在除此之外還有以基本醫保、大病醫保、醫療救助、依托民政部門成立的慈善機構為基礎的網絡支撐。盡管如此,現在似乎一場白血病就可以擊潰你和你親友的所有防御,所以才有了“父親為籌款當人肉沙包”、“父親為籌款女扮男裝”、“父親為籌款賣衛生巾”一類的新聞。我們到底該怎么辦?古訓已經說過“自助者,天助之”。我們又能怎樣自助呢?下面是我關于“病人心態”的一點想法,希望能與各位分享。   你有求生欲望與生存價值嗎?你曾經積極的生活過嗎?你準備積極的生活下去嗎?如同你想得到保險公司的理賠就必須事先購買保險業務一樣,如果你面對病魔依然要想再活一次,也同樣是要付出代價的,只是這種代價未必是金錢。在一定程度上,我覺得一個人與幫助TA的人生活態度的積極程度,決定了TA“置之死地而后生”可能性的大小。相信沒有多少人愿意花大力氣去救助一個活著只是為了混日子的人。請容我再問一次:需要大家合力救助的你或者你們,準備好積極的生活下去了嗎?   有誰必須要幫助你嗎?當你準備向大眾求助的時候,你身邊有多少人愿意幫助你?倘若你身邊的親友都已經不再幫助你,你打算用什么來引起大家關注?你又憑什么要求大家必須幫助你?政府?政府是有責任關注那些無力治療的人,但并不代表政府有責任救活每一個重癥病人,他們沒這個能力,很多事他們需要從整個國家的角度出發全盤考慮;醫院?醫生有義務懸壺濟世治病救人,但這不代表你可以無償接受他們的救治。醫生也是人,倘若為了無償治療重癥病人導致醫生的待遇越來越差,誰還會去當醫生。我們對自己的要求不過是做個道德上的平常人,也就不應該要求醫生一定要成為道德上的完人;媒體?媒體的嗅覺敏銳,他們能發現你是否有值得幫助的價值;公益機構?公益工作者大多善良,就算他們無法直接幫助你也可以教你如何籌款,或者把求助信息擴散出去;大V?就個人經驗而言,在微博、知乎或者其他新媒體運營平臺上那些粉絲量巨大的人確實可以給你提供很大的幫助,但你考慮過你值得他們幫助嗎?他們會看到你的求助信息嗎?就算他們看到了他們會為你轉發嗎?根據我們過往的經驗綜合來看,我覺得找媒體官微或知名媒體人、公益組織或公益人、同病相憐的病人及家屬求助是最靠譜的。想象一下,當和你有相似經歷的人向你求助時,你愿意幫助他們么?這個問題你不用答復我?,F在是有不少人拔根兒腿毛比我們的腰都粗,但他們就一定有責任有義務直接幫助你嗎?這是什么邏輯?責任感和愛心這東西每個人都有,當你質問別人的責任感和愛心去哪里了的時候,請你同時也問問你自己——哪怕你是一個絕癥病人。你若活不下來,尊嚴、權利、人格這些亂七八糟的說再多都是白搭。想活下來的話,心態放平和一點不好嗎?就算心態不平和,擺出平和的姿態那也是很不錯的。某種程度上說,別人幫助你的同時,也是在捍衛他自己的價值觀。比如你和他們相似的經歷,比如你本來有很好的精氣神,比如你是高學歷學霸,比如你雖平凡但和親人、愛人有著可以打動常人的感情,比如你在生病之前是個樂于助人的人。當你需要公眾幫助時,施助者的“捍衛個人價值觀”就會轉變為“捍衛公眾價值觀”。所以我們要思考的是:需要幫助的你身上所擁有的特質,契合大眾對于價值觀的要求嗎?合法尋求幫助,避免道德綁架上一個問題的答案讓你心灰意冷嗎?其實也不必。如果說這個世界是一個游戲,那么道德和法律就是維持這款游戲正常運作的游戲規則,當你因為某種原因企圖破壞游戲規則時,你說你需要大家的幫助——你覺得大家會陪你胡鬧么?人性中的閃光點還有心中的那份愛是你能否獲得大家的關注和幫助的關鍵之一。倘若你在病床上依然心懷怨恨,睚眥必報,你該怎么喚起廣大愛心人士對你的關注和同情?誰敢幫助你?不管你做什么,針對誰,為什么,只要企圖報復或傷害別人那就是不道德的,是違法的,是對社會有害的——一方面你不斷呼吁社會的關注和幫助,另一方面你企圖做危害社會的事情,并以“別人不懂”、“此事危害小”、“自己這么做事應該的”為借口,為自己的錯誤辯解,為自己不正確的行為找理由,你不覺得哪里不對么?倘若有人傷害了你,在求助之前,不妨學會寬恕,在病床上還要恨別人,很累的,不是嗎?世態人情經歷多,也請你心懷希望社會制度并不完善、醫療體系在很多時候也令人很無語,但這并不妨礙你求助。體制靠不住,這不還有民間力量在關注嘛?,F在還是有很多人熱衷于幫助別人。我想說大家都覺得社會制度不完善,但大家可否想過若是政府、企業、第三方組織如果沒有有效互動,誰來推動社會制度的完善?社會制度若是不完善,我們靠什么來保障生活在這個社會里的我們?最初,陷入困境的重癥家庭,誰能爭取到傳統媒體資源,誰就擁有了一線生機;而如今時代在發展,傳統媒體的話語權不斷被新媒體稀釋,懂得怎么在新媒體上求助,同樣可以很快獲得幫助。大病幫扶體系在不斷完善:從起初的只能依靠政府依靠政策,到有了大病相關的公益基金會和公益組織,再后來有了大病相關的互助組織,如今又進一步發展除依托社交網絡開展籌款的大病眾籌平臺?;I款效率和精準度也在提升:銀行業不發達的時候籌款只能依靠鄰里鄉親街頭募捐;互聯網支付興起之前人們捐款需要去郵局、銀行辦理匯款轉賬;依靠公益基金會發起的救助出現之前人們想捐款可以直接通過電腦手機打款給求助者個人的銀行賬戶或支付寶賬號;公益基金會和互聯網公益平臺合作之后,籌款進度和上限以及善款使用情況變得清晰可見;依托朋友圈開展的大病眾籌互助平臺出現后則很好的滿足了公益組織及公益基金會無法覆蓋到的領域的需求。對于重癥患者,求助的機會和渠道越來越多了,不是嗎?所以一定要給自己一點希望。游戲規則不完善,推動大家一起修改完善就是了。除了政府,除了高高在上的那些人,有很多人都可以給你提供幫助。積沙成塔,集腋成裘——你要做的就是找到他們,把他們對你的幫助有效利用并轉化成你求生的力量。最后,衷心祝愿每個明明能夠活下來,卻因為缺錢等原因無法接受有效治療的你們能活下來?。?!加油?。?!本文由奇點公益根據合作志愿者“游魂”所提供的資料整理編輯,轉載需授權。作者介紹:游魂,本名薛飛,畢業于青海大學昆侖學院,從事環保相關工作。2012年起曾先后加入青海紅十字藍天救援隊、卓明災害信息服務中心,參與雅安地震救援、天水地震救援后方平臺工作,威馬遜臺風、魯甸地震、尼泊爾地震等自然災害響應的信息處理及內部協調工作。2013年2月起,參與和關注數起重癥病人的微博救助,根據經驗編寫大病求助手冊,是一名有數年公益經驗、對公益有獨特見解的公益人?!?THE  END —

    2020-01-09
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  • 大病救助之一:大病我來幫

    大病救助之一:大病我來幫

    “小病拖,大病扛,重病等著見閻王”,“住上一次院,三年活白干”,“一人得病,幾代受窮”,“辛辛苦苦奔小康,得場大病全泡湯”,“小病自我診斷,大病自我了斷”在生活中,若是聽到這些話,你會有什么感想?面對大病醫療的困境,除了自己的積蓄,親友、同學、同事幫扶,我們還有哪些途徑可以求助?以基本醫保、大病醫保、醫療救助、相關公益機構為基礎的網絡為支撐,我們應當如何有效挖掘和利用這些資源?本系列文章希望通過對大病救助的網絡細致解讀,幫助有需要的人了解過大病救助求助及實施的基本層次和方法。寫給想要幫助患者的你因為醫療救助制度不完善,社會資源分配不均勻,人們因病返貧的情況時有出現,我們也經常聽說身邊的人或朋友同學的家人因為疾病而慢慢死去。如果仔細觀察,不難發現這樣事情對患者的親屬及朋友影響巨大,對他們的心靈造成巨大的創傷。當你知道身邊有命運軌跡和自己有相似點的人遭遇不幸,你若知道自己在正常生活之余有能力幫助對方的話你會坐視不理嗎?也許你沒錢捐助,也許你不知道什么樣的醫院能提供幫助,也許你覺得你的關注沒有用,真是這樣嗎?我常常在想:若是類似的事情出現在我的身邊,我應該怎么辦?結合多次的實踐及對相關事件的觀察,針對和我一樣想要幫助這些患者及其家人的協助求助者,我總結了以下幾點工作思路,幫助大家更好的幫助身邊的大病患者。我們能做什么?尋求和發掘資源,引起社會關注,籌集資金,來救治患病但卻因種種原因無法接受治療的人。我們要怎么做? 擴大影響引發群眾的關注吸引傳統媒體的關注絕對是擴散求助信息最快捷的辦法。想方設法吸引本地媒體(電視臺、報紙、廣播電視臺)的關注,再通過他們把求助信息擴散出去。如果你有資源的話,可以嘗試聯系病人家鄉以及更高一級相關媒體媒體的關注。如今,傳統媒體對于報道素材選擇趨于嚴苛,但倘若求助案例有一定特點還是有被關注的可能。比如不久前在街頭賣衛生巾救女的父親,有兩個鮮明的特點:女兒的遭遇足夠悲慘(患病沒錢治);為了救女兒他愿意在街頭賣衛生巾(賭上自己“傳統意義下”的男性尊嚴)。他并沒有第一時間就選擇完全依靠眾籌的募捐而是采取了"男性賣衛生巾"這種有強烈對比的賺錢方式籌款(同時也籌得了關注),成功的引起了社交媒體的關注與討論,進而引發傳統媒體的報道,隨后順利籌到了為女兒治病的錢。      每個有困難的人都需要關注需要錢,但是不捐款的關注就沒有用了么?一位病人家屬告訴我,在我們轉發她的微博前,她幾乎已經完全絕望了??墒钱斔吹阶约耗菞l求助微博被越來越多的人轉發的時候,心里漸漸暖了起來。隨著媒體力量的加入,原本瀕臨絕境的她開始看到希望并尋找奇跡。對于不幸的人,也許你不經意間的關注真的會成為他們戰勝不幸的動力(這部分的理論知識大家可以參考“臨終關懷”、“哀傷輔導”和“危機介入”)。這位姐姐的丈夫在當年六月底因胃癌晚期醫治無效去世了,雖然她依然沉浸在痛苦中,但她仍在憑借自己的經驗積極幫助其他面臨同樣困境的人。相信大家如果媒體和網絡這兩方面做到位,求助的影響力會向著積極的方向擴展,必定會有很多好心人對此事關注并提供一定的資助。 聯系相關基金會、組織及個人 公益逐漸發展的當下,民眾對善款的使用和管理等事項的關注度也越來越高,在大病救助領域已經有相關基金會逐漸開始介入。相較個人通過眾籌互助平臺發起的籌款,基金會的救助專業性更強,可信度也更高,所以不妨嘗試尋求相關基金會的幫助。另外,大病相關的公益組織往往是比較靠譜的,因為里面的工作人員大多比較善良,而且在相關領域有一定的人脈,具備籌款相關的的認知和專業技能。若需求助但不知道如何操作時,不妨想辦法聯系他們尋求幫助,他們就算沒法提供直接有效的幫助,也可以幫忙把信息快速的擴散出去。與此類似的,也可以嘗試爭取愛心企業的CSR資源。掃描以下二維碼可以訪問奇點公益大病救助機構庫,查詢相關機構信息如果認識的人中有在有關部門工作的,不妨尋求他們的指導,咨詢他們的意見。各地民政等有關部門對于重大疾病一般會有相關扶助政策,如精準扶貧對象大病報銷比例比普通居民高,又如最近下發的醫保異地結算相關政策,可以向他們了解如何獲得政策支持以減輕病人的經濟壓力。另外,有一些公眾人物在處理類似的求助事件上有一定的經驗,處理的方法較為典型和成熟,而且本人知名度比較高,不妨嘗試聯系并尋求其指導,至少可以幫忙擴散一下求助信息。同時,找對應的醫院和醫生這個是必須的,相信大家也都知道,在此我就不贅述了。  尋求法律援助 幫助別人募捐和尋求幫助這個事情,一方面牽扯到錢,另一方面牽扯到人,同時還牽扯后續一系列事件的處理。作為協助志愿者,必須要有一定的法律意識,咱們要盡量避免把好事做壞,避免因為法律意識淡薄而引起不必要的麻煩,這樣也會對自己起一定的保護作用??梢缘脑?,不妨找找高校、法院、檢察院、律師事務所的工作人員合作,有問題及時咨詢。 考慮善款的管理和公開問題 一般募捐建議用公共賬戶或有相關資質的賬戶,如學校團委的銀行賬戶、相關單位的公共賬戶、專項做救助的公募基金會的賬戶等,最不濟也應選擇籌款進度公開可見且有上限的平臺,以便公眾及第三方了解監督籌款及款項使用情況。我并沒有參與過善款的管理和公開的相關事項,但若作為一個旁觀者,我認為涉及到錢的問題,大家必須慎重,因為錢的背后是人心。民間人士開展民間自救的基礎在于最基本的人性和道德,若想將民間自救持續下去,必須考慮善待大眾的善良,珍惜大眾的愛心。所以通過網絡等平臺獲得關注和幫助后,不管資助人是通過何種途徑以何種方式資助,切記要登記他們的捐贈數目和捐贈時間,以便及時公開,最好附加聯系方式并表示感謝。一定要及時公開消息并對大家的質疑做出適當回應,只有這樣才能穩扎穩打避免一些誤會導致的負面影響出現。與有關部門合作依靠組織,相信組織,沒錯。在學校想辦法尋求學校幫助。在單位想辦法尋求單位幫助。在社會想辦法尋求政府幫助。想方設法尋求一切可能提供幫助的相關組織幫助。因為組織的基礎也是和你和我一樣的人,只要他們能提供幫助,那事情的進展會順利很多。為什么你不能依靠和相信他們呢?同時可以嘗試尋求有關部門協助并從中協調,優化資源配置。若有資質更好的醫院或醫生愿意提供幫助,咨詢現在的主治醫生以及醫院領導此事如何處置,積極地尋求多方合作指定更精準有效的治療方案。我們要注意什么?規避道德風險——盡可能多的與關注被救助者的人進行互動,擴大影響,想方設法讓大家了解事件的全貌,保持真實性,及時回應和感謝熱心人及團體的幫助,對善款的管理做到公開透明有效。正本清源,踏實謹慎,統籌兼顧,盡可能避免一切不道德的事情出現。規避法律風險——尋求法律界人士幫助。大病救助涉及的資金不是小數目,在這方面必須有法律意識和自我保護意識,該走的法律程序必須走,根據相關程序需要尋求相關部門幫助也必須去找相關部門。事是好事,但若忽視法律,很容易引起不必要的糾紛及麻煩。本文由奇點公益根據合作志愿者“游魂”所提供的資料整理編排。作者介紹:游魂,本名薛飛,畢業于青海大學昆侖學院,從事環保相關工作。2012年起曾先后加入青海紅十字藍天救援隊、卓明災害信息服務中心,參與雅安地震救援、天水地震救援后方平臺工作,威馬遜臺風、魯甸地震、尼泊爾地震等自然災害響應的信息處理及內部協調工作。2013年2月起,參與和關注數起重癥病人的微博救助,根據經驗編寫大病求助手冊,是一名有數年公益經驗、對公益有獨特見解的公益人。

    2019-01-09

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